ผู้เขียน | นายแพทย์กิตติ โตเต็มโชคชัยการ |
---|---|
เผยแพร่ |
คุณจะรู้สึกอย่างไร ถ้าได้รับการบอกจากแพทย์ว่า คุณเป็นโรคเอสแอลอี (SLE) หรือโรคแพ้ภูมิตนเอง หรือที่คนไทยรู้จักกันในชื่อ “โรคพุ่มพวง” คนส่วนมากจะรู้สึกตกใจ กลัว วิตกกังกล เครียด ความรู้สึกเหล่านี้จะเกิดขึ้นกับคนรอบข้างด้วย เช่น สามี คุณแม่ คุณพ่อ คนในครอบครัว เพื่อน ฯลฯ เหตุผลเพราะเคยได้ยินหรือเคยทราบมาว่า ใครเป็นโรคนี้มักมีโอกาสเสียชีวิตสูง มีอาการรุนแรง มีโอกาสพิการ อายุสั้น ไม่มีทางรักษา ต้องทานยาไปตลอดชีวิต ไม่มีโอกาสมีลูกได้ บางคนกลัวหรือวิตกกังวลมากจนถึงขนาดสั่งเสียสามี ญาติ พี่น้อง เขียนพินัยกรรมเตรียมยกมรดกให้ลูกหลานก็มี จริงๆ แล้ว โรคเอสแอลอี เป็นโรคที่ร้ายแรงจริงหรือไม่ น่ากลัวขนาดนั้นจริงหรือ ขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายอย่าง แต่ที่แน่ๆ ผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอสแอลอี ขอให้คิดว่าตัวเองเหมือนเป็น “คนเลี้ยงเสือ” คนหนึ่ง
ที่กล่าวว่า ผู้ป่วยโรคเอสแอลอี เหมือนเป็น “คนเลี้ยงเสือ” เพราะคนที่อยู่ดีๆ ก็เป็นโรคเอสแอลอีเหมือนนคนที่อยู่ดี ๆ ก็ต้องรับหน้าที่เลี้ยงเสือร้าย 1 ตัว จะไม่เลี้ยงก็ไม่ได้ เพราะเสือตัวนี้ก็คือภูมิคุ้มกันของตัวเอง ที่ปกติทำหน้าที่ป้องกันร่างกายของเราจากสิ่งภายนอก ที่อาจจะมาทำอันตรายเรา เช่น เชื้อโรคต่างๆ ทั้งเชื้อแบคทีเรีย เชื้อไวรัส หรือจากอันตรายภายใน เช่น เซลล์มะเร็งที่เป็นเซลล์ของเราเองที่แบ่งตัวผิดปกติ เป็นเซลล์แปลกปลอมที่ควบคุมไม่ได้ ทำให้เกิดโรคมะเร็ง ภูมิคุ้มกันของเราเป็นกลไกที่ร่างกายใช้จัดการกับอันตรายเหล่านี้ แต่ในกรณีที่เป็นโรคแพ้ภูมิตนเอง หรือโรคเอสแอลอี ภูมิคุ้มกันของเรากลับเปลี่ยนแปลงไปจนกลับมาต่อต้านเซลล์ปกติของเราเอง ไม่ว่าจะเป็นเซลล์ในอวัยวะไหน ทำให้เกิดการอักเสบของอวัยวะต่างๆ ที่สำคัญคือ ข้อ ผิวหนัง ไต ระบบเลือด ฯลฯ เปรียบเสมือนเสือที่สามารถทำอันตรายร่างกายของเราได้ทุกเวลา
ที่กล่าวว่า ผู้ป่วยโรคเอสแอลอีเปรียบเสมือนคนเลี้ยงเสือ เพราะโรคเอสแอลอีในระยะแรกที่เป็นจะมีความรุนแรงและทำให้เกิดการอักเสบที่อวัยวะต่างๆ เหมือนเสือที่นำมาเลี้ยงในระยะแรก จะไม่เชื่อง สามารถอาละวาดได้ทุกเวลา แต่ถ้าผู้ป่วยซึ่งเป็นคนเลี้ยงเสือใช้ความระมัดระวังในการเลี้ยง ค่อยๆ ได้รับการรักษาโรคเอสแอลอีอย่างถูกต้อง เหมาะสมกับโรคของแต่ละคน มีการปฏิบัติตัวอย่างถูกต้องตั้งแต่ระยะแรก โรคก็จะมีอาการดีขึ้น ค่อยๆ เข้าสู่ระยะสงบ เหมือนเสือร้ายที่ค่อยๆ เชื่องขึ้น ค่อยๆ คุ้นเคยกับคนเลี้ยงมากขึ้น แต่กระบวนการนี้ต้องใช้เวลาระยะหนึ่ง ซึ่งมักจะเป็นเวลาประมาณหนึ่งถึงสองปีแรกของการรักษา โดยมีข้อแม้ว่าต้องระวังอย่าให้มีภาวะแทรกซ้อนมาทำให้โรคกำเริบขึ้น ที่สำคัญคือ การติดเชื้อโรคแทรกซ้อน เพราะการติดเชื้อสามารถทำให้โรคเอสแอลอีกำเริบขึ้น และในระหว่างมีการติดเชื้อก็ไม่สามารถให้ยารักษาโรคเอสแอลอีได้เต็มที่ เพราะยารักษาโรคเอสแอลอี ส่วนมากก็เป็นยากดภูมิคุ้มกัน ซึ่งไม่ควรใช้ในภาวะที่มีการติดเชื้อ เพราะจะทำให้การรักษาการติดเชื้อไม่ได้ผล หรือทำให้กลายเป็นการติดเชื้อเรื้อรัง แต่ในขณะเดียวกัน ก็ต้องให้การรักษาโรคเอสแอลอีที่กำเริบจากการติดเชื้อด้วย
เมื่อโรคเข้าสู่ระยะสงบ หรือความรุนแรงลดลงจะควบคุมได้ ผู้ป่วยก็จะได้รับการลดขนาดยากดภูมิคุ้มกันลง เพื่อหลีกเลี่ยงผลข้างเคียงของยา จนบางครั้งสามารถหยุดยาได้ และถ้าติดตามไปอีกระยะหนึ่งแล้วโรคไม่กำเริบก็ถือว่าโรคเข้าสู่ระยะสงบ เหมือนเลี้ยงเสือจนเชื่องอยู่กับคนเลี้ยง เป็นสัตว์เลี้ยงปกติ แต่เสือก็ยังเป็นเสือ ไม่ใช่สุนัข หมายความว่า คนเลี้ยงเสือต้องอยู่ในความไม่ประมาท ทุกครั้งที่เล่นกับเสือยังต้องใช้ความระมัดระวังอยู่เสมอ ผู้ป่วยโรคเอสแอลอี ก็ยังคงต้องระวังตัว ถึงแม้โรคสงบมาเป็นเวลาหลายปี ก็ยังคงต้องระวังตัว หลีกเลี่ยงแสงแดด หลีกเลี่ยงความเครียดทางร่างกายและจิตใจ ระวังอย่าให้เกิดการติดเชื้อรุนแรง ถ้าจะตั้งครรภ์ต้องอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญอย่างใกล้ชิด เพราะว่าเสือก็ยังมีสัญชาตญาณของเสือที่เป็นสัตว์ร้าย โรคเอสแอลอีก็ยังมีโอกาสกลับมากำเริบได้
อย่างไรก็ดี ก็มีคนที่สามารถเลี้ยงเสือเป็นสัตว์เลี้ยงในบ้านได้ ผู้ป่วยโรคเอสแอลอีที่ได้รับการรักษาแล้วโรคสงบ มีชีวิตเหมือนคนปกติ มีอายุยืนยาวเหมือนคนปกติ มีจำนวนไม่น้อย การรักษาโรคเอสแอลอีแล้วได้ผลดี ขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายอย่างตั้งแต่ความรุนแรงของโรค วิธีการรักษา จังหวะการให้การรักษาที่เหมาะสมกับความรุนแรงของโรค การปฏิบัติตัวที่ถูกต้องของผู้ป่วย การไม่มีภาวะแทรกซ้อนจนถึงโชคชะตาของผู้ป่วยเอง อย่างไรก็ตาม กำลังใจของผู้ป่วย การสนับสนุนจากครอบครัวและบุคคลรอบข้าง ความอดทน ไม่ท้อแท้ เป็นสิ่งสำคัญที่ทำให้การรักษาโรคเอสแอลอี ได้ผลดี
ถ้าคุณต้องเลี้ยงเสือ ก็ขอให้มีความระมัดระวังในการเลี้ยง แต่ก็ขอให้มีมุมมองที่ถูกต้องและพยายามมีความสุขกับการเป็นคนเลี้ยงเสือ